Commencer à nourrir
Le démarrage de l'alimentation par sonde et sa poursuite à la maison peut néanmoins soulever des questions et des incertitudes. Cela est tout à fait normal! Une situation nouvelle, qu’elle soit temporaire ou permanente, exige toujours du temps pour se transformer en habitude. Les soignants, votre enfant et vous-même devez intégrer cette nouvelle situation au quotidien. Cependant, vous n’avez pas à le faire seul. Plusieurs personnes peuvent vous apporter leur aide ou simplement leur soutien.
Le médecin, l’infirmier ou le diététicien de votre enfant peuvent ainsi vous expliquer la nécessité d’une alimentation par sonde et la durée requise pour ce mode d’alimentation. De plus, ils détermineront l’option la mieux adaptée à la situation de votre enfant concernant le mode d’alimentation par sonde et sa mise en œuvre. Le diététicien ou l’infirmier vous expliquera également comment utiliser l'alimentation par sonde à la maison. Si vous souhaitez obtenir l’aide d’un diététicien ou d’un infirmier à domicile, vous pouvez toujours en faire la demande lors de la consultation de sortie.
Auprès de votre pharmacien, vous pouvez commander et récupérer l'alimentation par sonde. De même, plusieurs fournisseurs de soins à domicile tels que Sorgente, Remedus et Linde peuvent aussi se charger de livrer chez vous l’alimentation par sonde et des équipements d’administration. L’infirmier peut également vous expliquer comment fonctionne la pompe, comment utiliser les systèmes d’administration et comment raccorder l’alimentation par sonde. Si vous avez des problèmes ou des questions, vous pouvez également contacter le service de soins à domicile.
Il existe diverses associations de patients spécifiques de maladies ou affections particulières. Elles fournissent généralement des informations écrites ou en ligne et organisent des journées où les patients peuvent se rencontrer et échanger. L’expérience montre que les discussions avec des pairs ou des experts peuvent être très instructives et vous offrir un grand soutien.
Liste de contrôle :
- Le diététicien a-t-il commandé l’alimentation par sonde et tout le matériel nécessaire?
- Ai-je les coordonnées du fournisseur de soins à domicile qui les livrera chez moi?
- Ai-je reçu à mon domicile l’alimentation par sonde et le matériel d’administrer, y compris le manuel d’instructions?
- Vais-je avoir l’aide d’une infirmière à domicile pour la première alimentation par sonde (ou aussi longtemps que nécessaire)?
Si ce n’est pas le cas et que vous en avez besoin, demandez-le au diététicien.
Dans le chapitre 'Vivre avec une alimentation par sonde', vous trouverez des conseils et des astuces pratiques pour la nouvelle vie de votre enfant avec l'alimentation par sonde.
Arrêt de l'alimentation par sonde
Il est essentiel de s'alimenter suffisamment. Un bon état nutritionnel favorise la récupération lorsque l'organisme en a grandement besoin. Si, pour une raison quelconque, votre enfant n’est pas à l'aise avec l'alimentation par sonde, il est important d'en discuter avec son médecin ou diététicien. Dans la plupart des cas, ils vous aideront à trouver une solution.
Il est important de ne pas arrêter l'alimentation par sonde de son propre chef. Si votre enfant souhaite arrêter, il est conseillé d'en discuter d'abord avec son médecin ou diététicien. Ces professionnels de santé détermineront si votre enfant peut s’alimenter suffisamment avec un régime alimentaire normal. Si votre enfant revient à un régime alimentaire normal, il est important d'arrêter progressivement l'alimentation par sonde et d'élaborer un régime normal en utilisant un programme d'arrêt progressif. Cela favorisera son rétablissement.
Questions fréquentes
La plupart des personnes trouvent plus facile d'être ouvert sur l'utilisation de l'alimentation par sonde. Lorsque vous expliquerez la situation, les gens auront plus de compréhension pour votre enfant. Plus vous êtes détendu, plus ils le seront aussi.
Le rôle de l'alimentation par sonde est de fournir au corps de votre enfant les nutriments nécessaires pour favoriser son rétablissement. L'alimentation par sonde reste nécessaire jusqu'à ce qu’il puisse de nouveau manger suffisamment normalement. Par conséquent, vous devriez toujours consulter le professionnel de santé de votre enfant avant d'arrêter progressivement l'alimentation par sonde de votre enfant.